siamo una piccola associazione nata a ROMA nel marzo del 2008.

Il nostro "sogno" è quello di poter FAR DIVENTARE FAMOSA questa malattia, che è classificata come rara, nella convinzione che ... più se ne parla, più sarà facile arrivare a una diagnosi precoce, così come è successo per il mio bambino, che ha avuto una diagnosi in pochissimi giorni dalla comparsa dei sintomi (un banale occhio gonfio...) e che grazie a Dio ma anche grazie ai medici che l'hanno seguito da subito.. non ha più avuto problemi nè riattivazioni (anche se devo precisare che la sua malattia era localizzata in una sola parte). Da mamma spero che sia così in futuro anche per ogni bambino che ha la sfortuna di avere questa malattia.

AIUTATECI A DIVULGARE! 


un suggerimento che mi preme pubblicare:
AFFIDATEVI A UN MEDICO, ABBIATE PIENA FIDUCIA, PERCHè TANTO IL PROTOCOLLO è INTERNAZIONALE, E SOPRATTUTTO, ricordate che ognuno di noi, ogni caso è diverso, pertanto possiamo scambiarci le nostre esperienze, le nostre paure, anche su questa nuova pagina di facebook,


http://www.facebook.com/istiocitosi?ref=profile#/istiocitosi?ref=profile

ma DIAGNOSI E TERAPIE, FACCIAMOLE FARE AL MEDICO!